«Mientras mi niña valiente lucha por su vida, esta empresa se pregunta si ella tiene una vida digna de ser vivida»

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Lea íntegra la carta de la madre de B., la niña cuya imagen ha sido utilizada para anunciar un test prenatal bajo el nombre de «Tranquility». Yo estaba sentada al lado de la cama de mi hija en la Clínica de Oncología Pediátrica cuando me enteré. Ella está en su octavo mes de quimioterapia, y aún le quedan más de diecinueve ir. Esta semana ha sido particularmente brutal. La habíamos llevado al hospital ayer por la noche cuando se disparó la fiebre. Una vez más. Cada pequeño revés tiene un peaje, pero ella no deja que le de el bajón por mucho tiempo. Ella es dura. Resistente y dulce y luchadora, y mil cualidades únicas muy personales más. Ella es la alegría de nuestra vida. Ella también tiene Síndrome de Down, un hecho que parece importar más a las demás personas que a nosotros. A menudo escribo sobre ella en mi pequeño blog. Anécdotas y opiniones, historias de nuestra ajetreada vida para un grupo pequeño, pero alentador de los lectores. Nunca me refiero a mis hijos por su nombre, y rara vez publico fotos de ellos. Pero una vez fue suficiente. Su foto fue robada. Un tiro hermoso de la cara – uno de mis favoritos, publicado en un sitio web de fotos y distribuido de forma gratuita. Como si eso no fuera suficientemente malo, fue robada por una compañía biomédica suiza llamado Genoma. En la primera página de su sitio web y en un cartal enorme en un edificio en España: Ahí está su rostro, más grande que la vida. Mi hija ha sido convertida en el niño del cartel para un kit de prueba prenatal llamada Tranquilty. Como si fuera un cuento con moraleja: «no deje que esto le suceda a usted.» La campaña es tan despectiva hacia las personas con síndrome de Down que incitaba a una avalancha de quejas de padres preocupados y activistas de derechos de discapacidad en España. Uno de los padres es citado en una publicación local preguntando «¿qué madre podría permitir a su hija para ser fotografiado y se utiliza para esta campaña?». Yo no. Nunca. Yo nunca hubiera permitido esto. Era un compañero padre, quien también tiene un hijo con síndrome de Down, que reconocía su foto de mi blog y nos alertó. Me quedé de piedra. Cuanto más nos fijamos en él, peor se ponía. Saber que esto sucedió me enfureció, pero cuando lo vi con mis propios ojos … su dulce cara en esa bandera fea, se me rompió el corazón… Mientras mi niña valiente lucha por su vida, esta empresa se pregunta si ella tiene una vida digna de ser vivida. ¿Cómo se atreven ? Las pruebas prenatales siempre serán un tema candente para los padres como nosotros. Seamos honestos, con una tasa de terminación del 95% la «preparación» no es el objetivo principal de estas pruebas. Me resulta moralmente reprobable. Pero incluso eso no viene al caso – Ellos no tenían derecho a explotar ella para vender su producto. ¿Por qué no podía pagar una multinacional por su propia foto para la publicidad? Tal vez no pudieron encontrar un padre dispuesto a poner a sus hijos en esta posición. Tal vez ni siquiera se molestaron en mirar. ¿Por qué pagar cuando se puede coger? Nos hemos puesto en contacto con la empresa directamente, firmemente pidiéndoles que quitar su foto. No han respondido. Su imagen permanece. Lo admito, me sentí culpable. Esa fue mi culpa. Puse su foto en línea. Yo no la preparé para la web correctamente. No pude protegerla. Hasta que me di cuenta de que yo no hice nada malo. Ellos violaron la ley. Esta empresa sin corazón que utiliza la foto de mi hija sin nuestro consentimiento o el de nuestro fotógrafo. Legalmente no solo una infracción de copyright, sino también romper lo que se conoce en el derecho de autor como «ley moral», ya que se utilizó su imagen de una manera despectiva. Ellos insultaron y maltrataron a mi niña inocente en su búsqueda de beneficios. Rompieron mi fe con la decencia humana común. Y el mundo está mirando. Lo que es peor (para ellos), enfurecieron a esta mamá oso. Cuando inicialmente consideré tomar sacar todas nuestras fotos de internet, borrando mis cuentas de redes sociales y escondernos en mi casa durante los próximos 10 años, ahora estoy decidida a capear el temporal. No vamos a flaquear. No vamos a ocultarnos.  Mi hija es hermosa y su vida vale la pena celebrarla. Traducción de INFOVATICANA

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Comentarios
0 comentarios en “«Mientras mi niña valiente lucha por su vida, esta empresa se pregunta si ella tiene una vida digna de ser vivida»
  1. Que falta de etica, de respeto, de todo. Si yo fuera la madre, los demando. Donde más les duele es en el bolsillo. Y que ese dinero sirva para más niños down. Son una belleza de personas. No hay hijo mas amoroso que un down. Deberia llamarse «síndrome del amor». Los que no los quieren son unos imbéciles.

  2. Este mundo se está deshaciendo a cachos, pero hay personas, como esta niña y como esta madraza, que hacen del mundo un lugar mejor. Mi admiración y apoyo total, por todo lo que expresas en tu maravillosa carta sobre tu maravillosa hija.

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